Es zwickt und schmerzt – als Rheuma Rudi in mein Leben kam

An den Tag, an welchem Rheuma Rudi in mein Leben trat, erinnere ich mich noch sehr schmerzhaft. Denn plötzlich war vieles anders.

Ich war seit gut einem Jahr mit der Ausbildung fertig, hatte gerade ein halbes Jahr eine Stelle als Krippenpädagogin für den Neuaufbau einer Kinderkrippe und ich war im Glück. Eines mittags habe ich die Krippenkinder in den Schlaf begleitet und meine Kita-Leitung wunderte sich schon, warum ich nach einer Stunde immer noch im Schlafraum war, und schaute nach mir. Was soll ich sagen, da lag ich zwischen den Kindern und konnte nicht von allein aufstehen. Ich wäre bestimmt schon eine halbe Stunde früher aus dem Schlafraum raus, wenn ich gekonnt hätte. Meine Kita-Leitung half mir dann hoch und nach ein paar Minuten war ich wieder beweglich. Somit schenkte ich dem Vorfall auch keine weitere Beachtung mehr. Bis ich abends immer öfters nicht mehr vom Sofa aufstehen konnte und die Schmerzen so schlimm waren, dass ich einfach nur noch geheult habe.

Und damit fing ein langer und steiniger Weg durch die verschiedensten Arztpraxen an. Von „Sie sind du dick und müssen einfach nur abnehmen!“, bis hin zu „Wir sollten Sie an der Wirbelsäule operieren und auch da werden Sie vermutlich als Kita-Pädagogin nicht mehr arbeiten können.“ war alles dabei. Die volle Palette eben. Und so stand ich da, mit gerade einmal 24 Jahren und es zog mir gewaltig den Boden unter den Füßen weg. Ich konnte mich nicht von meinem gerade liebgewonnenen Beruf verabschieden und so wechselte ich von der Krippe in den Kindergartenbereich. Das funktionierte super und ich konnte es gar nicht glauben. Ein Jahr später überwies mich mein Arzt an eine Schmerztherapeutin – ich sage es mal so, ich kam mir vor wie ein Versuchskaninchen. Und am Ende meinte sie, dass sie mir nicht weiterhelfen kann und ich doch eine Reha beantragen soll. Dies haben wir dann gemacht, es sollte in den Norden von Deutschland gehen, da es hier ebener sei und ich so deutlich mehr machen könnte, wie Spazieren gehen und Radfahren. Aus dem Norden wurde dann eine ambulante Reha ein paar Orte weiter. An dieser Stelle muss ich glaube ich nicht erwähnen, wie enttäuscht ich war. Positiv war, dass die Reha anschlug und alles gut lief.

Leider schlug in meiner Brust aber immer noch sehr stark das Krippenpädagoginnenherz und zwar zunehmend lauter. Da ich zu diesem Zeitpunkt gerade meinen Fachwirt im Erziehungswesen abgeschlossen hatte und die Weiterbildung zur Sozialwirtin absolvieren wollte, kam mir der Gedanke, dass ich mit sehr wenig Wochenstunden in einer Krippe wiedereinsteigen könnte und es mir bestimmt weiter gut gehen würde. Ich stieg mit knapp 23 Wochenstunden wieder ein und besuchte zweimal die Woche meine Vorlesungen. Dies ging gut, bis ich meinte, dass ich wieder 100% arbeiten könnte und auch eigentlich wieder die Alte wäre. Und so kam es, dass ich dienstagsabends und den ganzen Samstag die Vorlesungen besuchte und wieder Vollzeit arbeitete. Rückblickend war es nur eine Frage der Zeit, bis Rheuma Rudi im Schweinsgalopp durch mein Leben trampeln sollte. Allerdings wusste ich damals noch nicht, dass es Rheuma ist – denn es wurde als chronische Rückenschmerzen geführt. Kein Kommentar an dieser Stelle.

Somit stand ich wieder, wie drei Jahre zuvor, vor dem Scherbenhaufen meines Lebens. Diesmal war es so, dass mir bewusst war: Es liegt an der Arbeit mit den Kindern. Ich konnte damals aber noch nicht definieren, was diese Schmerzen auslöste. Ich dachte, dass es eine gute Lösung wäre, einen Job mit mehr Bürotätigkeit zu finden. Gesagt, getan. Kurz darauf hatte ich eine Stelle als Teammanagerin in einer größeren Kita. Ich hielt Fortbildungen für das Team, war Ansprechpartnerin für Eltern und Teil des Leitungsteams. Bis zu dem Tag, an dem immer mehr Personal in der Kita fehlte und ich regelmäßig am Kind aushalf. Diesmal war es schlimmer als jemals davor – das Medikament schlug nur langsam an. Den Menschen um mich herum war klar, dass nun endlich was passieren musste, damit es mit besser ging. Ich allerdings fand, dass ich nach zwei Wochen einfach wieder arbeiten und mich nicht so sehr damit beschäftigen sollte. Nach einem weiteren Besuch bei meinem Orthopäden (hier war ich mittlerweile Stammgast), sagte er, dass ich beim Hausarzt mein Blut auf einen bestimmten Wert untersuchen sollte und wie das ausging, könnt ihr euch denken. HLA-B27 war positiv. Dieser Wert kann darauf hindeuten, dass man unter Morbus Bechterew leidet. Ich telefonierte sämtliche Arztpraxen mit dem Schwerpunkt Rheumatologie ab, mit der Hoffnung, irgendwann einen Termin zu bekommen. Diesen bekam ich durch Zufall dann sehr schnell und es kam zuerst die Diagnose Fibromyalgie. Bei mir zeigt sich diese Erkrankung, indem ich das Gefühl haben, dass mein ganzer Körper übersät, ist von blauen Flecken. Bis zu dieser Diagnose dachte ich tatsächlich, dass jeder Mensch so fühlt wie ich und konnte es gar nicht glaube, dass andere Menschen keine solche Schmerzen z.B. bei der Massage empfinden. Leider ging es dann aber irgendwie nicht wirklich weiter und ich taumelte immer näher an dieses verflixte schwarze Loch. Als ich das nächste Mal bei meiner Hausärztin war – zu diesem Zeitpunkt war ich schon mehrere Wochen krankgeschrieben – bat ich sie, mich in eine Akutklinik für Rheumapatient*innen einzuweisen. Ich war am Ende mit meinen Kräften.

Drei Wochen war ich weg von zu Hause, besuchte täglich Kurse und ließ diverse Untersuchungen über mich ergehen. Am Ende standen dann die beiden Diagnosen Fibromyalgie und Morbus Bechterew. Kurz darauf war dann auch klar, dass ich nicht mehr am Kind in einer Kita arbeiten konnte. Mein damaliger Arbeitgeber konnte mir keinen anderen Job anbieten. Ich wurde in der Probezeit gekündigt und war von heute auf morgen arbeitslos.

Und da war es dann, dieses tiefe und dunkle schwarze Loch. Es sog mich förmlich in sich auf und ließ damals nicht viel von mir zurück. Enttäuschung, Wut und Trauer waren mein täglicher Begleiter. Bei Arbeitsamt hieß es dann auch noch, man könne mir keine Umschulung finanzieren, da ich mich ja selbst weiterbilden würde und nach dem Abschluss gute Jobaussichten hätte. Tja, zu diesem Zeitpunkt hatte ich aber noch ein ganzes Jahr vor mir und es stand für mich überhaupt nicht zur Debatte, ein Jahr lang arbeitslos zu sein. Das war keine Option für mich! Durch Zufall entdecke ich eine Stelle als Fachberatung für Kindertageseinrichtungen und hatte die Hoffnung, dass man mir eine Chance geben würde – auch wenn ich nicht alle Anforderungen erfüllen konnte. Ich arbeite nun mittlerweile seit über vier Jahren in diesem Job und ja, es gibt Tage, da galoppiert Rheuma Rudi durch mein Leben ohne Rücksicht auf Verluste. Wir beide haben aber in den letzten vier Jahren gelernt, dass es besser funktioniert, wenn wir an einem Strang ziehen. Hin und wieder sprechen wir noch nicht die gleiche Sprache, aber es wird von Tag zu Tag besser.

Allerdings musste und muss ich mir immer wieder eigenstehen, dass ich manches einfach nicht kann und ab und an auf Hilfe angewiesen bin. Das zuzulassen und zu akzeptieren war nicht einfach. Doch ich habe gelernt, dass ich das alles nicht allein durchstehen muss. Dass ich einen Partner an meiner Seite habe, genauso wie meine Familie und Freunde und zum Glück auch wundervolle Arbeitskolleg*innen, die mich da unterstützen, wo ich es benötige. Es gibt Tage da kann ich damit besser umgehen und andere, an denen belastet mich das Ganze emotional sehr. Aber das ist in Ordnung und hilft mir immer wieder, mein Leben neu auszurichten. Ich musste schmerzhaft lernen, dass ich oftmals Hilfe benötige. Gerade wenn ich einen Rheumaschub habe, sich meine Beine wie gelähmt anfühlen und ich nicht mehr allein laufen kann. Umso dankbarer bin ich, dass ich mittlerweile nach Hilfe fragen kann und diese auch annehme. Und die emotionalen Tage dadurch weniger werden. Ich habe gelernt, mich auf meine Stärken zu fokussieren und mehr Energie in das zu stecken, was ich gut kann. Als mich damit aufzuhalten, was ich alles nicht (mehr) kann. Das macht mein Leben umso vieles einfacher und leichter. Ich habe dadurch gelernt, mein Leben wieder genießen zu können und es wieder in all den bunten Farben zu sehen, anstatt in den tristen Grau- und Schwarztönen.

Jeder Regenbogen zeigt uns, dass an vermeintlich schlechten Tagen auch die Sonne scheinen kann.